Conoce el proyecto IMPERAS

Estudio del IMPacto En supervivencia y calidad de vida de la Revisión centralizada del diagnóstico Anatomopatológico en Sarcomas de partes blandas

El proyecto IMPERAS parte de una problemática actual detectada en estudios realizados en otros paises: el 40% de los diagnósticos en sarcomas son erróneos

Problemática actual

En la actualidad nos encontramos habitualmente con dificultades en relación al diagnóstico de los sarcomas como:

  1. Centros con pocos recursos diagnósticos específicos
  2. Elevado número de patólogos con poca experiencia en sarcoma
  3. Tumores ubicuos y que se dispersan entre centros y especialistas de otras áreas 
  4. Son tumores poco frecuentes, pero lo suficiente para que los centros de referencia acreditados (CSUR) no puedan asumirlos todos

Como consecuencia de este contexto se producen situaciones de:

  1. Prolongación del proceso de diagnóstico
  2. Errores diagnósticos frecuentes

Con el Proyecto IMPERAS, Estudio del IMPacto En supervivencia y calidad de vida de la Revisión centralizada del diagnóstico Anatomopatológico en Sarcomas de partes blandas, buscamos crear una red de patólogos expertos que cuenten con las herramientas necesarias para ofrecer el mejor diagnostico posible a todos los pacientes, independientemente de su lugar de origen.

¿Qué resultados esperamos con IMPERAS?

  1. Crear el primer registro nacional de sarcomas
  2. Establecer una Red Nacional de Patólogos para el diagnóstico del sarcoma
  3. Mejorar el diagnóstico de los sarcomas desde el inicio
  4. Obtener la información necesaria para aplicar la mejor estrategia terapéutica
  5. Unificar criterios y crear protocolos consensuados para el diagnóstico
  6. Mejorar la supervivencia y calidad de vida del paciente
  7. Mejora de la eficacia para un mayor ahorro
¿Qué resultados esperamos con IMPERAS?

Objetivo principal

Crear y validar un sistema de trabajo en red para mejorar el diagnóstico anatomopatológico de los sarcomas en nuestro país y aportar datos para facilitar su posterior aplicación por parte de las autoridades sanitarias

Objetivos específicos:

  1. Crear el primer Registro Nacional de Sarcomas 
  2. Crear una red de patólogos para mejorar el diagnóstico global de los sarcomas
  3. Validar la implementación de la red de patólogos mediante el análisis de su impacto en:
    1. Supervivencia
    2. Calidad de Vida
  4. Confirmar la coste-efectividad de la implementación del trabajo en red en el diagnóstico de los sarcomas.

¿Cómo se desarrolla el proyecto IMPERAS?

El proyecto lo desarrollaremos en 2 fases:

1ª PARTE DEL PROYECTO: FASE DE REGISTRO

  1. Involucrar a todos los patólogos del país
  2. Crear la red de patólogos expertos
  3. Crear un registro nacional de implementación progresiva en las distintas comunidades autónomas
  4. Recoger datos para evaluar supervivencia total y libre de enfermedad e indicadores de calidad de vida en los pacientes del registro nacional
  5. Los datos de calidad de vida y de costes indirectos se recogerán mediante encuestas realizadas a los pacientes

2ª PARTE DEL PROYECTO: FASE DE REVISIÓN

  1. Continuar el registro nacional y las encuestas de calidad de vida y costes
  2. Revisión de todos los diagnósticos de sarcomas por parte de patólogos de la Red de Patólogos Expertos
  3. Describir las discordancias diagnósticas observadas tras la revisión de los diagnósticos
  4. Comparar supervivencia e indicadores de calidad de vida entre pacientes con (2ª fase) y sin revisión diagnóstica por patólogos “expertos” (1ª fase)
  5. Realizar estudio de coste-efectividad para validar la implementación de esta estrategia a largo plazo

¿Qué pacientes son candidatos a participar en el estudio?

  1. Pacientes pediátricos o adultos, cualquier edad diagnosticados en centros activos para el proyecto
  2. Con diagnóstico reciente de sarcoma de partes blandas o visceral (ver tabla adjunta) que no han recibido un tratamiento dirigido para su enfermedad (se incluirá pacientes con biopsia escisional en la que se ha realizado el diagnóstico, pero el resto deben incluirse antes de la cirugía definitiva o cualquier otro tratamiento)
  3. No se incluirán los sarcomas óseos hasta que se pueda añadir una red de radiólogos para apoyar el diagnóstico.